2018. 05. 22-én, 16 órától, szervezetünk felkérésére Brokés Judit, az AutiSpektrum Egyesület elnöke ismertető előadást tartott az autizmusról a SINOSZ Sz.É.P projekt keretében.

“A megértésen alapuló elfogadásban hiszek.” – Brokés Judit

Mi az autizmus? Genetikailag erősen meghatározott fejlődési zavar. Három fő területet befolyásol az autizmus: a szociális, a kommunikációs és a kognitív készségeket. Meghatározza azt, hogyan tud valaki beilleszkedni egy kortársközegbe, integrációban, óvodában, iskolákban, sportklubokban és bármi olyan közegben, ahol kicsi korban kellene együttműködni. Sokan nem tudnak megfelelő életszínvonalon élni, pedig az intellektuális készségeik lehetővé tennék azt. Gyakori állapot, a mai tudományos álláspont szerint 60 -70 emberből egy érintett. Nem az autizmussal élők száma növekedett, hanem a diagnosztikai rendszer finomodott az évek során. Régen sokszor félrediagnosztizálták: bipoláris zavar, skizofrénia, borderline személyiségzavar. Nincsen külső jele. Sokan ma is azt mondják, az ép értelmű, magasan funkcionáló autisták Asperger szindrómások.  Nem különböztetjük meg, spektrumzavarról beszélünk.

Spektrumzavarként tekintünk az autizmusra, mert nagyon sokféle a megjelenési formája van, nincs két egyforma autista. Ha ismersz egy autistát, akkor pontosan egy autistát ismersz, és nem tudsz semmit az autizmusról. Az autista  személyt meghatározza, hogy az az autizmus spektrumzavaron hol helyezkedik el, hogy a kommunikációs, szociális, kognitív készségei milyen mértékben és összetevőkben sérültek.  Kinek ez megy jobban, kinek az megy kevésbé. Meghatározzák az intellektuális és a nyelvi készségek, életkor, egyéniség, környezeti hatások, a nevelés, a fejlesztés és hogy esetleg van-e valami társuló fogyatékosság, pl. értelmi fogyatékosság. Az autizmus önmagában nem határozza meg az az intellektuális szintet: ugyanúgy vannak az autisták között társuló fogyatékossággal élő emberek, ahogy köztünk is. Ugyanúgy vannak kiemelkedő intellektuális képességűek. Vannak tünetek, amiket jellegzetesnek gondolnak az emberek, pl. hogy az autisták nem néznek a másik ember szemébe – ezek sztereotípiák, amik nem feltétlenül igazak, valakire jellemző, valakire nem. A szemkontaktust gyakran emlegetik, de nem arról van szó, hogy nem tartják a szemkontaktust, hanem a szociális képességeik sérülése miatt nem érzik azt a határt, ami két ember számára nagyjából kényelmes. Az autista ember ilyenkor lenéz, mögéd néz, de az is lehet, hogy belemegy a személyes teredbe, túl közel jön, nem érzi a kényelmes határt. Ezt nekik meg kell tanulniuk.

Diagnosztika: A klinikai kép sokszínűsége miatt diagnózist kizárólag pszichiáter adhat. Nagyon nagy gond, hogy kevés az autizmusban képzett, gyakorlott szakember. Mert, ha nem a megfelelő szakemberhez kerül az ember, akár évekig is elhúzódhat a diagnosztizálási folyamat, vagy félrediagnosztizálják az érintett gyereket. Ez éveket is visszavethet a fejlesztésből és a megértésből. Gyakoriak a társuló zavarok, pl.: hiperaktivitás, különféle disz-es betegségek ( pl.: diszkalkulia, diszlexia, diszgráfia). Különféle autizmus-specifikus tesztek vannak. Egyéni, csoportos helyzetben, különféle helyzetekben nézik a gyereket. Általában 1,5-2 éves kor felett diagnosztizálható.

Diagnosztikai területek: Kommunikációs képességek minőségi sérülése. A kommunikáció elsősorban az egymás közötti beszélgetést jelenti, egy autista személy nem tud beszélgetést kezdeményezni, elfogadni mások közeledését, fenntartani a kapcsolatot. Sokszor echolálnak az autista gyerekek, pl. tévéből, mesékből való mondatokat idéznek, a helyzetnek megfelelően, ami lehet azonnali ismételgetés vagy késleltetett, olyan, mintha spontán mondaná, de valójában ez nem a saját gondolata. Az átvitt értelmű, elvont kifejezéseket nem értik – pl. vicc, irónia, gúny -, ezért sokszor megsértődnek, magukra veszik az ilyen típusú megjegyzéseket, mert nem tudják értelmezni azt. Monoton hanghordozással beszélnek. Jó verbális képesség mellett is többnyire sérült lehet a megértése, ami az integrációban nagy gondot okozhat, mert a pedagógusok nem veszik észre a gyermek problémáit, hiszen jól beszél, gazdag a szókincse, be nem áll a szája, de mégis, akár egyszerűnek tűnő utasításokat nem ért meg. Ha azt mondja a pedagógus, hogy nyissátok ki a könyvet! Az autista gyermek nem biztos, hogy érti, hogy ez az utasítás neki is szól. Ha külön azt mondja, hogy “Évi, nyisd ki a könyvet!”, akkor kinyitja. Nem engedetlen, csak nem tudja, hogy neki szól az utasítás.

A diagnosztikában nézik még a szociális interakciókat, mivel jellemző a szociális interakciók minőségi károsodása: szemkontaktust, arckifejéseket, gesztusokat nem tudnak értelmezni. Kortárs kapcsolataik mindig nehézkesek, szegényesek, vagy nincsenek. Minél nagyobbak, egyre több a probléma, óvodában még egész elfogadóak. De egy több diplomás orvos nem tud együtt dolgozni a kollégáival, nem értik és nem tudják elfogadni, hiába képzett és okos. Jellemző, hogy nem osztják meg az érzéseiket, az élményeiket és a kölcsönösség hiánya is jellemző. Egyes autisták nagyon szívesen és sokat beszélnek arról, ami őket érdekli, ez nem beszélgetés, hanem monologizálás. Ami a másik személy számára megterhelő lehet, hogy az autista nem veszi észre, hogy untatja, fárasztja a beszélgetőpartnerét, és csak mondja, mondja. Ez nagyon nehéz helyzeteket adhat a másik fél számára.

Alkalmazkodunk a rugalmas világhoz, ami körülvesz minket, rugalmas viselkedés-szervezés sérülése. Egy autista sajátja az azonossághoz való ragaszkodás is: (azonosan vagy azonos jelleggel ismétlődő) szertartások, rituálék, manírok. Korlátozott, letapadt érdeklődési körük van jellemzően, ha az érdeklődési körük olyan, ami hasznos a többi ember számára és jó intellektusúak, akkor az elérő gondolkodásúk miatt akár zseniális felfedezéseket tehetnek, kimagasló eredményeket érhetnek el. Gondot jelenthet a problémák megoldása. Általában nehéz a figyelmük átirányítása, a részletekre fókuszálás. Nehézségeik vannak a strukturálatlan helyzetekben. A tanóra strukturált, a tanár megmondja, mit csinálj, a szünetekben viszont számlatan lehetőség van. Lehet menni mosdóba, büfébe, udvarra, lehet beszélgetni a többiekkel, egy autista a lehetőségek között elvész.  Segíthetünk nekik, ha leszűkítjük a választási lehetőségeket.

Nem specifikus tünetek lehetnek: szenzoros túl- vagy alul érzékenység, szenzoraink a látás, hallás, tapintás, ízlelés és a szaglás. Ha ezek fokozottan működnek, akkor olyan ingerek  – amiket mi észre se veszünk, számukra akár fájdalmasak lehetnek. Pl.: zizeg a neonfény, csorog a víz a radiátorban. Föl sem tűnik, de egy autista gyerek figyelme kizökken, amit utána nagyon nehéz visszairányítani a feladatára. Ugyanez a felnőtteknél a munkavégzésnél is problémát okozhat. Furcsa étkezési szokásaik lehetnek, válogatósak. Sokszor válogatnak szín, állag, illat alapján, az étel darabossága alapján. Alvásproblémáik is lehetnek. A képességek egyenetlensége jellemző rájuk.

Viselkedéses tünetek mögötti okok:

  • A naiv tudatelmélet zavara: Nehezebben ismerik fel a társas helyzeteket, az érzelmeket, mások szándékait. Az autizmussal élők nem tudják megjósolni azt, hogy mi fog történni, nem tudják, hogy mire számíthatnak egy másiktól. Ez folyamatosan egy frusztrációt okoz, bizonytalanságot.
  • Végrehajtó működés zavara: Azok a készségek és képességek, melyek lehetővé teszik, hogy célokat tűzzünk ki, tervet készítsünk, és azt rugalmasan változtassuk, ha kell. Egy autista nem tudja ezeket jól kezelni, nagyon sokat kell tanulnia, hogy jól menjen.
  • Centrális koherencia gyengesége: Részletekben való gondolkozás, az összefüggések és kapcsolatok meglátásának nehézsége. Részletekben gondolkozzon, nem látják át az egész folyamatokat az autisták. Részleteket látnak, és nem látják az egészet. Ha kizökken a figyelme, utána nem biztos, hogy tudja, hogy hol folytassa a feladatot. Folyamatábrával és vizuális megsegítéssel tudjuk őket segíteni. Így ügyesen meg tudnak olyan feladatokat is csinálni, amit egyébként nem.

Problémák lehetnek
Nem ismeri fel az arckifejezéseket, gesztusokat, nehezen ismeri fel a társas helyzeteket, így nem érti a szavaink, tetteink mögött húzódó okokat. Emiatt nem tudja magának megjósolni várható viselkedésünket, szándékaink félreérthetőek (baráti hátba veregetés). Ez folyamatos bizonytalansághoz, frusztrációhoz vezethet, ami a viselkedésproblémák egyik fő forrása. A világ megértése számukra folyamatos kihívást jelent, ami kimerültséghez, szorongáshoz, önértékelési problémákhoz, akár depresszióhoz vezethet. Szó szerint értelmezi mások mondandóját.
Nem ismeri fel a viccet, gúnyt, iróniát. Nem veszi észre társai, pedagógusai finom jelzéseit, így viselkedése udvariatlannak, tapintatlannak tűnhet. Túlzott őszinteség jellemző. Nem érzi, hogy sértő lenne.
Túlzott szabálykövetés. Furcsa szokások (pl. magában énekelget), mozgások (pl. ‚repkedés’).
Nem tud segítséget kérni. Nem tud célokat kitűzni, így motiválatlannak tűnik. Munkamemória problémája, a figyelem fenntartásának problémája. Rugalmatlanság, nehezen alkalmazkodnak új, váratlan helyzetekhez.
Lényeges és lényegtelen információk szétválasztásának nehézsége. Látszólag akár indokolatlannak tűnő kirohanások, dühkitörések. Kortársai közé gyakran nem tud beilleszkedni, kiközösíthetik, bánthatják.

Hogyan segíthetünk? Egyértelmű elvárások és megfogalmazás. Strukturált környezet. Kiszámíthatóság, új dolgokra való felkészítés. Feladatok strukturálása, képességeit meghaladó feladatok kerülése.  Motiválás.  Szociális történetek, Én-könyv.  Vizuális megsegítés (képes napi- és hetirend, folyamatábrák). Kortárs segítők. Szemléletformálással.

Nem beszélő autisták Alternatív, augmentatív kommunikáció (AAK) biztosítása, kiegészítő, beszédtől eltérő típusú kommunikáció: • kommunikációs tábla • kommunikátor • jelnyelv • gesztusnyelv • ujj ABC • képrendszerek • tárgyak

Terápiás lehetőségek Autizmus specifikus, szociális-kommunikációs fejlesztés („babzsákos program”), autizmus-specifikus kognitív viselkedésterápia, ABA terápia
Kiegészítő terápiák pl. • mozgásterápiák • állat asszisztált terápiák (kutyás, lovas) • zeneterápia • játékterápia

AutiSprektum Egyesület a Veszprém megyei autista gyermekekért. Önsegítő szülőcsoportból alakult egyesület, alapítás 2013-ban. CÉL: az autista gyermekek és környezetük komplex megsegítése.

Tevékenységek
• Szülőcsoport havi rendszerességgel
• Fejlesztő foglalkozások autizmussal élő gyermekeknek
• Zárt levelezőlista működtetése
• Szemléletformálás (iskolákban érzékenyítő óra, rendezvényeken információs stand)
• Facebook-oldal, honlap működtetése
• Szülőképzések szervezése és lebonyolítása
• Közös szabadidős programok szervezése
• Nyári fejlesztő táborok szervezése autizmussal élő gyermekek részére
• Autizmus-világnapi rendezvénysorozat szervezése
• Autizmus témájú kiskönyvtár működtetése
• AOSZ Info-Pont iroda működtetése
• Érdekvédelem

Kiemelt projektek

  • Aut-karton Autizmussal élő gyermekeink és az Egyesület által felkért személyek közös, egyedi alkotása
  • Csillagbusz Szemléletformáló könyv 5-10 éves, integráló intézménybe járó autista gyermekek társainak
  • ‚Orvosnál’ Szakorvosi ellátásokat bemutató kisfilmsorozat (10 rész)
  • Lehet könnyebb! Útmutató integráló intézménybe járó autista gyermeket nevelő pedagógusok számára

Köszönjük Földes Éva jelnyelvi tolmács munkáját.

 

Pócza Barbara megyei titkár